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루게릭병의 정식 명칭은 근위축성 측색 경화증(ALS)입니다. 몸에 있는 전체 근육이 약해지고, 호흡과 먹는 것에 대한 생명 유지의 기능까지 상실되고 마는 병으로 주로 40~60세 사이에 발병하지만 최근에는 연령 상관없이 나타나고 있습니다.
파킨슨증후군과 루게릭병을 많이 혼동하시는데 모두 근육이상으로 이상으로 동작이 느리고, 발음이 어눌해지는 등의 증상이 나타난다고 합니다. 병원에서도 파킨슨으로 진단을 하고 추후 루게릭으로 병명을 정정하는 사례도 종종 발생합니다.
루게릭병은 중추신경계통인 뇌와 척수 운동신경세포가 서서히 파괴되어 근육이 마비되는 질환인데 이 질환을 앓게 되면 운동신경 세포들이 조금씩 기능을 잃게 됩니다.
이러한 루게릭병에 대한 원인과 나타나는 초기증상 및 루게릭병 치료 방법에 대해 살펴보도록 하겠습니다.
루게릭병 초기증상 살펴보기
루게릭병 초기증상은 경미하고 각양각색으로 나타나기 때문에 조기 진단이 어렵다고 합니다.
1) 근육 약화
루게릭병 초기증상으로 손과 팔, 다리 등 근육 약화로 세밀한 움직임을 요하는 활동에 어려움을 느낄 수 있습니다. 특히 단추를 끼우거나, 젓가락질이나 펜을 쥐는 것 등에서 힘들어집니다.
2) 근육 떨림
근육이 떨리는 등의 불규칙한 근육의 움직임이 나타나기도 합니다.
3) 근육 경직
근육이 단단해지고 경직되는 일이 나타날 수 있으며 통증이 동반되기도 하는 루게릭병 초기증상이 있습니다.
4) 발음 불분명
목소리 톤이 변하거나 말하는데 어눌해지는 등 어려움을 겪을 수 있습니다.
5) 근육 마비
근육 약화가 진행되면서 움직임이 제어가 생기는 등 근육 마비가 나타날 수 있습니다.
6) 호흡 곤란
호흡근이 약해지면서 호흡에 어려움이 생길 수 있는데요. 이에 따라 산소 공급이 제대로 이루어지지 않아 피로감이나 정신적 혼란이 발생할 수 있습니다.
7) 삼키기 어려움
근육 약화로 음식물이나 액체, 침 삼키는 게 점점 어려워지는데요. 식사 시간이 길어지거나, 음식물이 기도로 들어가는 천식 등 다른 문제를 일으킬 수 있습니다.
몸통 쪽보다 사지의 끝부분인 손과 발 부위에 증상이 발생하여 몸통 족으로 증상이 점차 진행되는 경향이 있습니다.
루게릭병 원인
루게릭병 원인에 대해서는 아직 명확하게 밝혀진 바가 없지만 유전적 요인, 환경적 요인, 생활 습관 등이 복합적으로 작용하여 발생하게 된 것으로 알려져 있습니다.
1) 유전적 요인
전체 루게릭병 환자 중 약 5~10%가 가족성 근위축성 측색경화증에 해당되며, 이 중 약 20% 에서는 21번 염색체의 원인 유전자에 돌연변이가 확인되었습니다.
알려진 바로는 8개의 유전자가 가족성 루게릭병을 유발할 수 있는 것으로 보고 있습니다.
2) 환경적 요인
특정 바이러스나 환경적 독소가 루게릭병 원인일 수도 있다는 가설이 있으나 직접적으로 증명하는 증거는 발견되지 않았습니다.
이 외에도 세포 에너지를 생성하는 미토콘드리아 기능 이상, 독성 금속 노출, 바이러스 감염 등이 원인인지에 대해 연구가 이루어지고 있습니다.
루게릭병 치료
루게릭병 치료는 현재로서는 없다고 볼 수 없습니다. 루게릭병 치료는 환자의 증상을 관리하고 삶의 질을 향상하기 위한 다방면의 요법에 중점을 두고 있습니다.
1. 통합적 치료 계획
수립 환자의 증상에 맞는 맞춤형 치료 계획을 세우는 것이 중요합니다. 이를 위해 신경과, 물리치료, 작업치료, 언어치료, 영양 전문가 등이 협력하여 치료 계획을 수립합니다.
2. 증상별 치료
1) 근육 약화 및 마비
- 약물 치료: 리루졸 (Riluzole)과 에다라본 (Edaravone)은 루게릭병 진행을 늦추는 데 도움이 될 수 있는 약물입니다.
- 운동 치료: 무리하지 않는 범위 내에서 근력 강화 및 유지, 관절 가동성 유지
- 물리 치료: 근력 강화, 관절 가동성 유지, 균형 및 보행 훈련, 기저귀 교체, 식사 보조 등 일상생활 활동 훈련
2) 호흡 곤란
- 호흡 재활 치료: 호흡근력 강화, 기도 분비물 제거, 인공호흡기 사용 교육
- 비침 호흡기 (BiPAP): 수면 중 호흡을 돕는 기기
3) 언어 장애
- 언어 치료: 언어 능력 유지 및 대체 소통 방법 (수화, AAC 기기) 훈련
4) 영양 장애
- 영양 요법: 균형 잡힌 영양 섭취를 위한 식단 상담, 영양 보충제 처방, PEG 삽관 등
3. 정신 건강 관리
루게릭병 환자는 우울증, 불안 등 정신 건강 문제를 겪을 가능성이 높습니다. 정신과 전문의의 상담 및 치료를 통해 정신 건강 관리가 필요합니다.
루게릭병 환자는 일상생활에서 많은 도움이 필요합니다. 가족 및 주변 사람들은 환자의 치료 계획에 적극적으로 참여하고, 정서적 지지와 실질적인 도움을 제공하는 것이 중요합니다. 루게릭병은 쉽지 않은 질환이지만, 적절한 치료와 관리를 통해 증상을 완화하고 삶의 질을 향상할 수 있습니다. 환자와 가족들은 희망을 잃지 않고 꾸준히 노력해야 합니다.
루게릭병 완치 여부
루게릭병 완치에 대해서도 궁금하실 텐데요. 발병 원인과 증상 악화를 위해 다양한 치료 방법들이 개발되고 있지만 안타깝게도 효과가 입증된 치료 방법은 존재하지 않습니다.
현재 사용을 인정받은 약물인 릴루텍 정은 환자의 생존기간을 수개월정도 연장시키는 효과를 가지고 있지만 증상을 완화시켜 삶의 질을 개선하거나 루게릭병 완치는 어렵다고 합니다.
루게릭별 증상이 발생하면 평균 3~4년 사이 살게 되지만 환자의 10% 정도는 증상이 좋아지기도 하며 10년 이상 생존하기도 합니다.
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